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Dépêche AFP

Maladies rares: Vidal esquisse les priorités du nouveau plan national

Le nouveau plan national sur les maladies rares aura pour priorité “l’organisation des données” pour éviter les situations d'”errance” dans le diagnostic, a fait savoir mercredi la ministre de la Recherche et de l’Innovation Frédérique Vidal.
En France, plus de trois millions de personnes souffrent de maladies rares et un troisième plan national, pour la période 2018-2022, est en cours d’élaboration pour améliorer leur prise en charge.
Les priorités de ce plan seront d'”assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l’errance diagnostique”, “renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche”, “accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés”, “assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage”, “encourager l’innovation et la rendre accessible”, “mettre en place de nouveaux dépistages néonataux” et “conforter le rôle moteur de la France” en Europe, énumère un communiqué commun des ministères de la Santé et de la Recherche.
“L’organisation des données devient un enjeu déterminant”, a fait valoir la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation dans un discours à Paris l’occasion de la journée mondiale des maladies rares. Pour “permettre au clinicien qui lit dans une publication scientifique qu’un nouveau gène responsable de telle anomalie a été découvert de relier cette information à des patients qu’il suit, il faut pouvoir confronter les données de ces patients à la base la plus large possible”, a-t-elle fait valoir.
Ceci doit “permettre de mieux résoudre les situations dites d’impasse diagnostique”, a-t-elle poursuivi.
Un premier plan national (2005-2008) a créé des structures originales, les centres de référence, disséminés sur tout le territoire. Le deuxième plan national, 2011-2016, a mis en place 23 “filières de santé maladies rares” pour chapeauter ces centres.

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